“Si atiendes las demandas de los familiares de personas con TEA les estás haciendo un poco más felices”

La profesional de apoyo Elisa Hernández explica cómo es el proceso de diagnóstico y trabajo de una persona con TEA para mejorar su calidad de vida 

Elisa Hernández es licenciada en pedagogía por la Universidad de La Laguna. Trabaja en la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (APANATE), en Tenerife, desde 2004, donde comenzó como voluntaria en 2001. Ahora es la encargada de coordinar los servicios de la asociación, responsable de calidad y forma parte del equipo de Evaluación y Diagnóstico. Con motivo del día mundial de la concienciación sobre el autismo, el 2 de abril, la asociación se suma a la campaña “Un feliz viaje por la vida” con testimonios de familiares de personas con trastorno del espectro autista (TEA). Además, la pedagoga declara que es insuficiente la atención que ellos pueden ofrecer y demanda más formación y recursos.

Elisa Hernández en las instalaciones de la asociación APANATE.

¿Cómo contribuirá APANATE a la campaña de este año?

Tanto APANATE, como el resto de entidades que trabajamos por y para personas, nuestro objetivo es escuchar a esas personas y su entorno. Porque la felicidad tuya no es la misma que la felicidad del otro y así vamos a hacerlo saber en las redes con sus testimonios. Es importante escuchar a las familias. Algunas te demandan más tiempo para ellas, otros tiempo de ocio para su hijo, tiempo de conciliación, etc. Si  atiendes estas demandas les estás haciendo un poco más felices.

 ¿Cómo es el proceso de evaluación y diagnóstico que realizan?

Es un servicio que intenta dar esa respuesta que a veces no se encuentra en la sanidad o en educación. Evaluamos a niños y adultos, hay demanda en todas las edades. Todas son pruebas estandarizadas y específicas para TEA, aunque no son determinantes y en función de la edad se pasa a un módulo u otro.

¿Cuáles son las pruebas para diagnosticar a personas con TEA?

Las principales a nivel mundial son dos, el Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R) y el Autism Diagnostic Observational Schedule (ADOS-2). El ADI-R consiste en una entrevista estructurada a la familia dividida en 4 bloques: comunicación y lenguaje, sociabilización, conducta y desarrollo. Es importante, cuando vamos a evaluar a una persona, contar con informantes que la conocieran en su infancia, porque si tienes autismo ahora también lo tuviste a los 5 años. Por eso yo necesito saber cómo era tu comunicación a los 4-5 años, saber cómo te socializabas, si tenías amigos, de qué manera. 

Otra prueba es el ADOS-2. Es válida sobre todo para los más pequeños, porque se trata de juegos y que permiten observar determinadas cosas. Por ejemplo, hago pompas y tengo que ver si, cuando paro, el niño pide más, cómo lo pide, si cuando se alegra mira a su madre para compartir esa alegría, si le pide a ella, si señala, habla… Todo lleva una puntuación que luego indica si está dentro del TEA o no. Es complejo de aplicar porque hay que tenerlo todo medido. No es lo mismo que te señale y te mire, que te señale y no mire, que te señale, te mire y te vuelva a señalar.

¿Pueden aparecer características del trastorno en personas adultas?

Es un trastorno del desarrollo. Aunque tú evalúes a una persona a los 55 años y sea un diagnóstico de TEA, no quiere decir que la persona lo haya desarrollado ahora, sino que lo tuvo de pequeña, pero por motivos que se desconocen crecen sin ser diagnosticadas. Es probable que esas personas tuvieran una infancia difícil, caracterizada por dificultades en la comunicación, socialización, pero como no fueron muy “heavy” quedaron como personas “raras” que han tenido habilidades para sobrevivir. Normalmente, cuando llegan a adultos es porque sus familiares te dicen ‘es que vi un programa en la tele y me siento muy identificada con esto’.

“Que no son personas cariñosas, mentira. Que son agresivas, mentira”

¿Cómo les ayudan a desarrollar sus habilidades?

En APANATE aplicamos el TEACCH, que es una metodología que organiza el tiempo y el espacio. Las personas con TEA son pensadores visuales, todo lo que les entra por el canal visual lo entienden mejor. Si quiero que aprenda a vestirse, este método plantea que lo ideal es colocar los elementos de izquierda a derecha. Por ejemplo, primero las braguitas o los calzoncillos, luego calcetines, camisa, pantalón, zapatos. Es un sistema aplicable a cualquier aspecto de tu vida. Cuando ves que en un lado ya no queda nada, entiendes que la tarea ha terminado.

También es fundamental la anticipación. Si estás en una ciudad nueva y necesitas una farmacia tú buscas la cruz verde. Las personas con TEA igual. Necesitan que de manera visual les anticipen qué es lo que deben hacer. Muchos usamos agenda, estamos hablando a otros niveles, pero también tenemos nuestra chuleta. 

¿Pueden padecer a su vez otros trastornos?

Hay mucha comorbilidad (presencia de varias patologías en una misma persona, también conocida como morbilidad asociada). Aparecen otros trastornos, y sobre todo en la adolescencia, de salud mental, personalidad, tics, tourette, TOC, TDAH. Dónde termina una cosa y dónde empieza otra es difícil de definir. 

También pueden tener problemas para digerir correctamente algunas proteínas y caseínas.

Sí. Además de problemas de salud mental puede haber problemas asociados al aparato digestivo. Hay estudios sobre si absorben bien o no las proteínas y problemas con la digestión. Se está estudiando. Hace unos años estas afirmaciones sonaban raras, pero cada vez son más fiables esos estudios.

Entonces hablamos de que ya no es un trastorno solo neuronal, sino que va más allá.

Exactamente, implica más cosas. A lo largo de los años se han asociado dietas que mejoraban el autismo. Si liberas a tu hijo de proteínas y caseínas en su dieta, su conducta mejora. Yo no digo que en algunos sí, pero en otros casos no. Más allá de experiencias familiares, esto lo tienen que determinar pruebas que avalen la teoría. Ya están descartadas teorías antiguas de vacunación o mercurio como causantes del TEA, pero luego hay otras que hay que seguir validando.

¿Qué otros mitos en torno al TEA es necesario desmontar?

Que no son personas cariñosas, mentira. Que son agresivas, mentira. Que sepan de todo también es un mito. Hay gente que sabe mucho de una cosa, pero eso forma parte de, dentro del globo de conducta, intereses restringidos y son casos aislados. 

“Hay profesores con muy buena actitud, que no tienen ni idea de autismo, pocos recursos y hacen magia”

¿Cómo debe ser el trato en los colegios? 

Lo  que se necesita es formación y recursos. Yo por mucha formación que tenga en TEA, si me das una clase de 25 alumnos con dos TEA, un TDAH, alguien con dificultades de aprendizaje, etc., no puedo hacer milagros. Y luego está la magia, que es cuando, además tienes actitud. Hay profesores con muy buena actitud, que no tienen ni idea de autismo, pocos recursos y hacen magia. La educación necesita esas tres partes: formación, recursos y personas con ganas.

¿Es insuficiente la atención que pueden llegar a dar en la asociación?

Claro que lo es. Imagínate un niño que tiene atención nuestra dos veces a la semana durante 45 minutos, no tenemos varitas mágicas. Desde hace tres años los del servicio de atención temprana y apoyo escolar no vienen aquí. Son los profesionales los que se desplazan al contexto natural. Yo estuve seis años intentando enseñar a los niños a lavarse los dientes y ducharse aquí. ¿Qué sentido tiene esto cuando, a lo mejor, su ducha no es igual, cuando las cosas están en diferente lugar? Era muy difícil generalizarlo. 

¿Qué diría a la ciudadanía para que entiendan el trastorno e incluyan a estas personas socialmente?

Que tenemos que aprender a facilitarles un poco la vida. Tienen que ser personas aceptadas como el resto, aunque necesiten sus apoyos. A mí me enamora este mundo, y entiendo que no a todo el mundo le genere tanto interés, pero hay que estar abiertos a conocer y a dejarse conocer por las personas con TEA.

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