Luisa María Botella | Investigadora en enfermedades raras

“ESTO ES IMPOSIBLE DE AGUANTAR”

La científica del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC se empeñó en encontrar a los enfermos de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, hasta que dio con ellos


Luisa María Botella.

Para Luisa María Botella Cubells (Valencia, 1959) la investigación no ha sido un camino fácil. Su trayectoria ha sido una especie de “tira y afloja” durante la cual ha tenido que hacer esfuerzos constantes por seguir con su pasión: el estudio de la enfermedad rara Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). Asegura que solo se siente útil para los pacientes. Para el gobierno, en su opinión, los investigadores son “un estorbo”.

Pregunta. ¿Cómo son sus comienzos en el CIB-CSIC?

Respuesta. Yo entré en el CIB-CSIC en 1989, concretamente en el departamento de Biología Celular, donde hice hasta 1995 investigación básica con insectos. En ese año, por diversas cuestiones, me vi sin proyecto, sin laboratorio y con tan solo un despacho. Hasta 1996 me dediqué a ayudar a los estudiantes que entraban a ese departamento como becarios predoctorales, figura que en este momento casi ya no se ve en el CIB. Un año más tarde, me incorporé al laboratorio del profesor Carmelo Bernabeu con un proyecto del Plan Nacional de I+D+i, junto a una de las estudiantes a las que estuve ayudando. El paso fundamental fue que pasé de una investigación en un modelo de insectos a modelos humanos. Fue entonces cuando comencé a estudiar la endoglina, aunque por aquel entonces no sabía que mutaciones en esta proteína eran responsables de la aparición de la enfermedad rara Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). Eso lo descubrí revisando la literatura científica en 2001.

P. ¿Es entonces cuando comienza a interesarse por esta enfermedad?

R. En ese momento me entró la curiosidad por conocerla. Ese mismo año fui con mi jefe a un congreso mundial sobre HHT y vi que, salvo cuatro o cinco grupos de investigación, la mayoría de los presentes eran médicos exponiendo los síntomas de la enfermedad. Nosotros no la investigábamos aún y para mí aquello supuso un antes y un después. Me empeñé en conocer dónde estaban los pacientes de HHT, quién los atendía y si se hacía algún tipo de diagnóstico. Mi jefe me recomendó que no me metiera en eso porque, al tratarse de una enfermedad rara, era difícil encontrar hospitales que colaboraran, además de que por aquella época había poca financiación para su estudio. Tras mucho insistir, me propuso buscar médicos que conocieran algún enfermo en España e intentar hacer un esbozo de proyecto conjunto.

P. ¿Da al final con un médico interesado?

R. Sí, a un médico cántabro le encantó mi proyecto y, como la HHT afecta a muchos órganos, me puso en contacto con dos médicos de medicina interna. Fue un proyecto que pidió mi jefe al Fondo de Investigación Sanitaria, una de las dos fuentes que había junto con el Plan Nacional de I+D+i. Como aún no eran incompatibles, él tuvo su proyecto con una fuente de financiación y yo el mío con otra.

P. A partir de ahí comienza la investigación.

R. El Hospital de Sierrallana en Torrelavega (Cantabria), que fue nombrado en 2003 como hospital de referencia español por la HHT International Foundation, nos mandaba las muestras de sangre de los pacientes para hacer el diagnóstico genético. Para ello contamos con una becaria, África Fernández. Aunque en 2005 se acabó el proyecto, conseguimos otros dos: uno del Plan Nacional de I+D+i y otro de la Fundación Ramón Areces, gracias a lo cual pude contratar a otra becaria para que hiciera su tesis, Virginia Albiñana. Además, el grupo entró a formar parte de los Centros de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), creados en 2006, donde nos concedieron otros dos contratos. Fue la época dorada del laboratorio.

P. ¿Surgen complicaciones?

R. A finales de 2010 finalizó el proyecto de la Fundación Ramón Areces. Ese mismo año, debido a la crisis y los recortes, CIBERER no renovó el contrato a Lucía Recio, ayudante de laboratorio. Sin embargo, con el dinero que había para investigar la volví a contratar hasta finales de 2011, cuando finalizaba mi proyecto oficial. Mientras tanto, África acabó su tesis y a Virginia se le acabó la beca. Con lo cual, me vi sin dinero, sin proyecto y sola con María Luisa Ojeda, la otra plaza de contrato CIBERER que había quedado. Entonces, pensamos en financiación privada y se me ocurrió que una posibilidad podía ser participar en algún concurso de televisión.

“Una emisora de radio me facilitó hacer el casting de Atrapa un millón”

P. Al final, acaba yendo a uno.

R. En febrero de 2012, con motivo del día de las enfermedades raras, los medios de comunicación dieron bastante difusión. En una de las entrevistas por radio les comenté mi situación y les dije que estaría dispuesta a cualquier cosa para conseguir dinero. Otra emisora de radio me tomó la palabra y me facilitó hacer el casting de Atrapa un Millón, concurso de Antena3. Lo pasé y en junio fui con mi hermano. Ganamos 15.000 € y los 12.000 € que nos quedaron tras lo que se llevó hacienda los donamos a la Asociación de Pacientes de HHT, creada en 2005, aunque para mantener a una ayudante de laboratorio se necesitan 19.000 €. Sin embargo, esa fue la semilla que nos animó a hacer más cosas para volver a contratar a Lucía, algo que finalmente hicimos en octubre de 2012.

P. También participa en una campaña de difusión con la Asociación.

R. Sí, gracias a lo cual conseguimos tres ayudas importantes: 25.000 € de una señora que quiso permanecer en el anonimato, 50.000 € de la Fundación Heres y 20.000 € de la Organización de Estados Iberoamericanos, la cual puso la condición de que la mitad se invirtiera en hacer diagnósticos genéticos de gente de Iberoamérica, donde no se hacían todavía. Todo eso hizo que la Asociación tuviera un dinero y se plantease mantener a Lucía y contratar a tiempo parcial a otro investigador.

P. ¿Cuánta gente tiene actualmente con usted en el laboratorio?

R. A principios de 2013, gracias a la tesis doctoral de Virginia sobre posibles remedios terapéuticos para los pacientes de HHT, la vicepresidenta de la Alianza von Hippel-Lindau, asociación de otra enfermedad rara, me contactó para saber si una de esas terapias se podía aplicar para sus pacientes. Le dije que pensaba que sí y nos dieron un proyecto para abordar una terapia para esta segunda enfermedad. Con ese dinero contratamos a tiempo parcial a Virginia, y la otra media jornada se la pagaba la Asociación de HHT. De esta manera, recuperamos el laboratorio y así es como lo tengo hoy en día: Virginia, quien investiga ambas enfermedades, es contratada por CIBERER, Lucía por la Asociación de HHT y yo investigadora del CSIC. De vez en cuando, también tenemos estudiantes con proyectos fin de carrera y de máster.

De izq. a derecha: Virginia Albiñana, Luisa María Botella, María Luisa Ojeda y Lucía Recio. Fotografía aportada por Luisa María Botella

“El trámite burocrático para pedir proyectos se ha multiplicado por diez desde que entré en el CSIC”

P. ¿Qué cambios más notables ha visto desde sus inicios en la investigación respecto a la situación actual?

R. El trámite burocrático para pedir proyectos se ha multiplicado por diez desde que yo entré en el CSIC, te piden justificaciones continuamente, informes, etc. En mis comienzos, mi jefe pedía proyectos con tranquilidad y sin agobios, no como hoy en día. Además, ahora para pedir un proyecto te piden resultados previos, tesis doctorales dirigidas, proyectos propios y experiencia. Y si acabas de solicitarlo, ¿cómo vas a tener resultados previos? Es la pescadilla que se muerde la cola. En mi caso fue distinto porque cuando entré yo no era el jefe. Sin embargo, los que vienen de EEUU con publicaciones en las mejores revistas del mundo y con una cierta edad (hoy los que entran y quieren tener su propio grupo ya tienen más de 40 años), cuando se encuentran sin nada yo creo que les dan ganas de volverse. O tienes mucha necesidad de venir a España y vocación por ser investigador en este país, o no vienes porque es imposible.

P. Estuvo en la Universidad de Lund (Suecia) de 1986 a 1987, ¿qué diferencias más destacables diría que hay entre la investigación en España y en el extranjero?

R. Cuando volví a España noté enseguida una depresión post-estancia postdoctoral, lo cual pasa a todos. Un investigador español, fuera (en países occidentales desarrollados) tiene todas las posibilidades y técnicas más novedosas, además de presupuesto suficiente para poner en marcha sus propias ideas. Esto aquí no era así, no se utilizaban esas técnicas, no teníamos muchos aparatos, no había tanto dinero… En ese momento piensas que te tienes que olvidar de parte de lo que has aprendido para adaptarte a las posibilidades de aquí. Te ves un poco limitada y decepcionada. En otros países como EEUU, Inglaterra o Francia, sacas una plaza y te dan una financiación base para amueblar tu laboratorio y tener personal. Aquí, de partida, no tienes nada.

P. ¿Cree que la sociedad conoce cómo funciona la investigación?

R. No. De hecho, los que más podrían conocerlo, los estudiantes que están acabando, no tienen ni idea de lo difícil que es este mundo y de que hoy por hoy no van a poder quedarse en este país. Tampoco saben hasta el último año que, si quieren hacer tesis en España, van a necesitar una media de sobresaliente en la carrera para optar a beca, ya que dan muy pocas. Si lo hubieran sabido, se les hubiera creado desde el principio un estrés por sacar esa nota de corte, la cual actualmente está en un 8,8. En biología, como no tengas eso, no puedes hacer la tesis.

P. En su caso, ¿sabía en qué consistía antes de empezar?

R. No, yo tampoco lo sabía. Sabía que era muy dura, que hay que dedicarle mucho tiempo y sacrificar tu vida personal, y así lo hice hasta que volví a España. Sin embargo, ni siquiera entonces lo sabía, puesto que yo no tenía que conseguir el dinero, sino mi jefe. Yo me preocupaba de hacer experimentos. Lo peor viene cuando tú eres el responsable de laboratorio y tienes que encargarte de hacer el proyecto, de las ideas, de dirigir a los demás y, además, de captar fondos para mantener un equipo. Ahí es donde hoy en día tropezamos. Crear un grupo supone tener mucha experiencia y un CV espectacular.

P. ¿Cree que la profesión científica está estereotipada por parte de la sociedad?

R. Hay dos tipos de estereotipos en la actualidad: el del científico raro que huye de la sociedad y está en su mundo con sus ideas; y el del científico muy inteligente capaz de hacer milagros. Ambos son erróneos, aunque sí es cierto que, si quieres ser científico a largo plazo, tienes que dedicar gran parte de tu tiempo y tu vida personal, lo cual hace que los científicos a veces seamos personas un poco introvertidas.

“La vocación por las enfermedades raras me entró siendo ya madura, si fuera más joven seguro que me voy”

P. ¿Cómo ve la situación de la investigación en España en la actualidad?

R. Yo diría que España, y lo siento por decirlo, no es un país en donde puedas desarrollar tu carrera investigadora. Los españoles son muy buenos científicos. Somos imaginativos, somos creativos, tenemos voluntad, inteligencia y nos arriesgamos donde otros igual tiran la toalla. Sin embargo, España es un país de turismo hoy en día, no de ciencia. Es así de duro. A mí, la vocación por las enfermedades raras me entró siendo ya madura, si fuera más joven seguro que me voy. Esto es imposible de aguantar, te deprimes, te afecta a la salud física y psíquica y sientes que para el gobierno no sirves para nada, que eres un estorbo y que les gustaría quitarse la poca inversión que hacen en ciencia y dedicarlo a otra cosa. Solo me siento útil para los pacientes.

P. ¿Considera que los gobernantes conocen la investigación?

R. No tienen ni idea, eso es lo malo. Desde 2011 no tenemos ni ministerio, estamos en el de Economía, lo que indica que lo que van a intentar es recortar todo lo que puedan y dar lo mínimo posible para investigar. Otro ministerio importante que tenemos para la investigación es el de Sanidad y los que están arriba tienen un perfil de políticos, no son ni médicos ni investigadores, entonces no tienen ni idea de nada. Así no vamos bien.

P. ¿Qué papel juega aquí la divulgación científica?

R. La importancia es total y completa. En mi caso, hasta que no llegó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y empezó a hacer difusión, nadie sabía en España lo que eran, nadie donaba dinero. FEDER, que se creó en 1999, firmó compromisos con el gobierno en 2006 y ha ido ganando una serie de derechos y la posibilidad de entrevistarse con el Ministerio de Sanidad, de tener acceso a fundaciones de bancos y comercios para que donen dinero. Esto ha sido gracias a la campaña de difusión. Si no fuera por esto, estaríamos estancados.

P. ¿Qué opinión le merecen las noticias científicas en medios generalistas?

R. En general, las noticias las veo mal llevadas. Se encarga a periodistas no especializados realizar reportajes de temas que desconocen por completo. La culpa es doble: periodistas no especializados y científicos con afán de notoriedad y repercusión. Ambos, juntos, pueden crear falsas expectativas a través de noticias que dan lugar a engaño.

P. ¿Qué propondría para solucionar esto?

R. Me gustaría que hubiera más periodistas especializados, que trabajasen en contacto con centros de investigación y así, conocer qué puede tener relevancia para la sociedad, cuándo contarlo y cómo. También me gustaría que los científicos fuéramos más realistas y supiéramos reconocer las limitaciones de nuestras investigaciones, estar seguros de los resultados antes de dar difusión. Creo que a todo científico le gusta difundir sus investigaciones, no solo en revistas especializadas, sino también en medios generalistas y que la sociedad las conozca.

P. ¿Cómo ve la situación actual de la mujer en esta profesión?

R. Aún hoy en día vemos que, aunque hay más estudiantes mujeres, a partir de ahí quedan frenadas debido al rol que la sociedad asocia a la mujer. Y si te tienes que marchar, frente a la disyuntiva de irte sola sin tu pareja y continuar en la investigación, o dejar esta y continuar con tu pareja en España, muchas veces la mujer elige la segunda opción. Hay mujeres que sí han llegado a altos puestos, muchas de las cuales no han sido madres o han tenido que sacrificar a la familia. En mi caso, he estado soltera y tengo un hijo adoptado. Al dedicarme a la ciencia mi vida personal se ha visto mermada. Y pasa con la mayoría. El problema es que la ciencia es muy esclava, llegas a casa y tampoco desconectas. Esto afecta tanto a hombres como mujeres.

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